معلومات الملاك الوردى 2
بعض اسئله الامهات الخاصه بمتلازمة داوون والرد عليها
1-سوف تقوم مدرستنا بإحضار اطفال مصابين بمتلازمة داون واحضار اطفال طبيعين وسنقوم بدمجهم..امرتنا المعلمة بالقيام بورشة نقوم فيها بنشاطات للاطفال كمشروع للمادة.. ماذا تنصحينا ان نفعل..! ما الناشاطات التي يمكننا ان نقوم فيهاللاطفال ..هل هناك العاب خاصه بهم ..! وشكرا..؟
*هم أطفال مثل الآخرين - وليسوا من كوكب آخر - وليس هناك ألعاب خاصة بهم - ولكن يجب الابتعاد عن الالعاب المعقدة والتي تحتاج ذكاء عال ....
2-انابنتي عمرها 7شهور و ماعندها اي صفة من صفات متلازمة داون الا بس ارتخاء في الرقبة- هل ممكن مايكون عندها متلازمة داون؟ حنا سوينالها التحليل وطلع عندها متلازمة داون--- ممكن يكون التحليل خطأ؟ و مشكورين للغاية الله يعينا واياكم ان شاء الله؟؟
*أولاً - ليه الدكتور يعمل التحليل وهو غالى؟ لابد من وجود علامات لمتلازمة داون .....
ثانياً - التحليل يتم عمله عشر مرات قبل أعطاء النتيجة --- ونادراً ما يكون خطأ
3-انا عندي بنتي عندها متلازمة داون هي عمرها 7شهور و انا ابي اسالكم هل ممكن بنتي تكمل تعليمها للمرحلة الاعدادية وانا احس ان ذكائها عالي هي تنتبه للاشياء كانها طفل طبيعي و ما فيها اي صفة من صفات اطفال متلازمة داون. ومشكووووووووووووورين الله يعينا واياكم ؟؟
*لا يمكن ان تكون متلازمة داون بدون صفات متلازمة داون - بالنسبة للتعليم - جميعهم لديهم نقص متفاوت في الذكاء - والبعض يكمل المرحلة الابتدائية
4-زوجي لديه اخت مصابة بمتلازمة داون وانا اخاف ان ارزق بطفل مصاب بهذا المرض هل هناك تحليل استطيع اجراءه كي يبين اذا كان الجنين مصاب بهذا المرض وهل هناك من تحاليل نستطيع ان نخضع لها كي تبين لنا مدى احتمالية اصابة اطفالنا بالمرض رجاءاً جازكم الله خيراص افيدوني في هذا الموضوع وهل هناك أمور أخرى يجي عملها أبر او علاجات استطيع ان آخذها كي تحول دون اصابة اطفالنا بهذا المرض لكم جزيل الشكر ؟؟
*متلازمة داون ليست مرض بل حالة - وهي حالة خلقية وليست وراثية - فلماذا القلق - الزوجين من المؤكد انهم سليمين - لذى لا يوجد تحاليل - دعي القلق بعيداً - وننتظر البشرى بالمولود
5-متى تظهر ملامح الداون واضحه تماما في اي عمر تقريبا ؟ ولدينا طفل مولود اكد اكثر من طبيب اصابته بالداون دون تحليله هل يكفي كلام الاطباء ام قد يكون هنالك خطأويحتاج الى تحليل وشكرا ؟؟
*تظهر العلامات منذ الولادة - ولا يتم التشخيص بدون تحليل الكروموسومات أبداً- أي أنه يحتاج للتحليل لتأكيد التشخيص ولمعرفة النوع
6-
ابنتي لديها ضعف سمع وكلام وايضا متلازمة داون ولكن اجمع الأطباء والمتخصصين ان نسبة ذكائها عاليه جدا وتعتبر من الناحيه العقليه ليس لديها اي اعاقه عقليه واحمد الله على ذلك وسؤالي هل يفيد زراعة القوقعه سنها 6سنوات؟؟
*من قال لك ان ذكاؤها طبيعي فقد جانب الحقيقة!!!! قد يكون جيد ... نعم ... السؤال الثاني -- ما هي نوع الاعاقة السمعية؟ توصيلي أم عصبي ؟ فنسبة كبيرة من أطفال متلازمة داون ذوي السمع الطبيعي لا يتكلمون أو لا يتكلمون جيداً ... هناك أشياء مهمة لحياة الطفل مثل العناية الشخصية والتواصل . نرجو التوفيق لك معها
7-
متى تظهر متلازمة داون واضحه عند الطفل اقصد عندما يبلغ من العمر كم تقريبا وشكرا
*
منذ الولادة
8-
أنا عمري 44 سنة و رزقت بطفلة لديها متلازمة داون . السؤال هل من الممكن زيادة نسبة الذكاء لديها ؟ و هل من الممكن أنها تتعلم بمدرسة عادية مع الأطفال الطبيعين ؟ و هل من الممكن ازالة ارتخاء فقرات الرقبة ؟ أنا لاححظت انها ما فيه فرق بينها و بين الطبيعين بس هي متأخرة عنهم بشهر واحد بس ؟ هي ترضع طبيعي جدا بس مع كده وزنها ما يزيد هي الحين عمرها 4 شهور بس وزنها 5 كجم وتتحرك طبيعي . هل من الممكن أن المعمل يكون غلطان أو حتى التحليل غلط ؟
*لا يمكن زيادة الذكاء - ولكن تحسينه من خلال التعليم والتدريب - كما لا يمكنها الدخول لمدرسة عادية لأن لديها تخلف فكري مهما كان بسيط ...... والارتخاء عام وليس في الرقبة وعادة ما يتحسن مع الأيام -- الوزن طبيعي - التحليل يعاد عدة مرات قبل أخراج النتيجة
9-
ابنتي عمرها تسع سنوات وسبع شهور وقدفوجئنا ببوادر الحيض وقد استمرت لسبع أيام وهي ما زالت بنفس الغزارة ولم تخف كمية الدم فهل فتيات متلازمة داون تأتيهن في سن متقدمة شاكرة تعاونكم؟؟
*لا دخل لمتلازمة داون - ولكن السؤال - متى بدأت الدورة لدى الأم مثلا - ففي بعض المناطق تأتي العادة مبكرا
10-
انا متزوج من 5 سنوات من ابنة خالي عمري كان وقتها 27 و عمرها 19 و رزقني الله بطفل لديه متلازمة داون و كان معه انسداد بفتحة الشرج و اجريت له العمليات اللازمة بوقتها و الحمد لله . السؤال: انا افكر بالانجاب منذ زمن طويل ولا اجرؤ , و سألت كثيرا و نصحني البعض باجراء زراعة للجنين ( طفل انبوب ) على انها مضمونة النتائج .. و من ثم قالو لي انها بدون فائدة .. ما رأيكم جزاكم الله خيرا .. انا بحيرة شديدة قبل ان افكر بالانجاب من جديد ... وهل يوجد ادوية معينة للتشوهات اثناء الحمل لتفادي تكرار الماضي و شكرا؟؟
*أولاً - أعقلها وتوكل على الله - يمكنك الأنجاب لطفل سليم بإذن الله - فنسبة التكرار لا تزيد عن 2% فقط - وما زلتم صغيرين في السن - ولا داعي للإنجاب بالأنبوب - دع القلق وأتكل على الله - فالكثيرين في هذا العمر قد أنجبوا وأطفالهم كانوا طبيعيين - وفقكم الله
11-
هل توجد إبرة في أمريكا لعلاج أو تخفيف المرض لأطفال متلازمة داون لأنني سمعت بها ولم أتأكد من صحتهاوشكرا لكم وجزاكم الله خيرا؟؟
* لا تصدق - فلا يوجد علاج لمتلازمة داون - ولكن علاج الأعراض ...
اسم الموضوع : بعض اسئله الامهات الخاصه بمتلازمة داوون والرد عليها
|
المصدر : ذوي الإحتياجات الخاصة