بعض اسئله الامهات الخاصه بمتلازمة داوون والرد عليها

[الملاك الوردى 2]

1-سوف تقوم مدرستنا بإحضار اطفال مصابين بمتلازمة داون واحضار اطفال طبيعين وسنقوم بدمجهم..امرتنا المعلمة بالقيام بورشة نقوم فيها بنشاطات للاطفال كمشروع للمادة.. ماذا تنصحينا ان نفعل..! ما الناشاطات التي يمكننا ان نقوم فيهاللاطفال ..هل هناك العاب خاصه بهم ..! وشكرا..؟

*هم أطفال مثل الآخرين - وليسوا من كوكب آخر - وليس هناك ألعاب خاصة بهم - ولكن يجب الابتعاد عن الالعاب المعقدة والتي تحتاج ذكاء عال ....

2-انابنتي عمرها 7شهور و ماعندها اي صفة من صفات متلازمة داون الا بس ارتخاء في الرقبة- هل ممكن مايكون عندها متلازمة داون؟ حنا سوينالها التحليل وطلع عندها متلازمة داون--- ممكن يكون التحليل خطأ؟ و مشكورين للغاية الله يعينا واياكم ان شاء الله؟؟

*أولاً - ليه الدكتور يعمل التحليل وهو غالى؟ لابد من وجود علامات لمتلازمة داون .....
ثانياً - التحليل يتم عمله عشر مرات قبل أعطاء النتيجة --- ونادراً ما يكون خطأ

3-انا عندي بنتي عندها متلازمة داون هي عمرها 7شهور و انا ابي اسالكم هل ممكن بنتي تكمل تعليمها للمرحلة الاعدادية وانا احس ان ذكائها عالي هي تنتبه للاشياء كانها طفل طبيعي و ما فيها اي صفة من صفات اطفال متلازمة داون. ومشكووووووووووووورين الله يعينا واياكم ؟؟
*لا يمكن ان تكون متلازمة داون بدون صفات متلازمة داون - بالنسبة للتعليم - جميعهم لديهم نقص متفاوت في الذكاء - والبعض يكمل المرحلة الابتدائية

4-زوجي لديه اخت مصابة بمتلازمة داون وانا اخاف ان ارزق بطفل مصاب بهذا المرض هل هناك تحليل استطيع اجراءه كي يبين اذا كان الجنين مصاب بهذا المرض وهل هناك من تحاليل نستطيع ان نخضع لها كي تبين لنا مدى احتمالية اصابة اطفالنا بالمرض رجاءاً جازكم الله خيراص افيدوني في هذا الموضوع وهل هناك أمور أخرى يجي عملها أبر او علاجات استطيع ان آخذها كي تحول دون اصابة اطفالنا بهذا المرض لكم جزيل الشكر ؟؟

*متلازمة داون ليست مرض بل حالة - وهي حالة خلقية وليست وراثية - فلماذا القلق - الزوجين من المؤكد انهم سليمين - لذى لا يوجد تحاليل - دعي القلق بعيداً - وننتظر البشرى بالمولود

5-متى تظهر ملامح الداون واضحه تماما في اي عمر تقريبا ؟ ولدينا طفل مولود اكد اكثر من طبيب اصابته بالداون دون تحليله هل يكفي كلام الاطباء ام قد يكون هنالك خطأويحتاج الى تحليل وشكرا ؟؟

*تظهر العلامات منذ الولادة - ولا يتم التشخيص بدون تحليل الكروموسومات أبداً- أي أنه يحتاج للتحليل لتأكيد التشخيص ولمعرفة النوع

6-
ابنتي لديها ضعف سمع وكلام وايضا متلازمة داون ولكن اجمع الأطباء والمتخصصين ان نسبة ذكائها عاليه جدا وتعتبر من الناحيه العقليه ليس لديها اي اعاقه عقليه واحمد الله على ذلك وسؤالي هل يفيد زراعة القوقعه سنها 6سنوات؟؟

*من قال لك ان ذكاؤها طبيعي فقد جانب الحقيقة!!!! قد يكون جيد ... نعم ... السؤال الثاني -- ما هي نوع الاعاقة السمعية؟ توصيلي أم عصبي ؟ فنسبة كبيرة من أطفال متلازمة داون ذوي السمع الطبيعي لا يتكلمون أو لا يتكلمون جيداً ... هناك أشياء مهمة لحياة الطفل مثل العناية الشخصية والتواصل . نرجو التوفيق لك معها

7-
متى تظهر متلازمة داون واضحه عند الطفل اقصد عندما يبلغ من العمر كم تقريبا وشكرا

*
منذ الولادة

8-
أنا عمري 44 سنة و رزقت بطفلة لديها متلازمة داون . السؤال هل من الممكن زيادة نسبة الذكاء لديها ؟ و هل من الممكن أنها تتعلم بمدرسة عادية مع الأطفال الطبيعين ؟ و هل من الممكن ازالة ارتخاء فقرات الرقبة ؟ أنا لاححظت انها ما فيه فرق بينها و بين الطبيعين بس هي متأخرة عنهم بشهر واحد بس ؟ هي ترضع طبيعي جدا بس مع كده وزنها ما يزيد هي الحين عمرها 4 شهور بس وزنها 5 كجم وتتحرك طبيعي . هل من الممكن أن المعمل يكون غلطان أو حتى التحليل غلط ؟

*لا يمكن زيادة الذكاء - ولكن تحسينه من خلال التعليم والتدريب - كما لا يمكنها الدخول لمدرسة عادية لأن لديها تخلف فكري مهما كان بسيط ...... والارتخاء عام وليس في الرقبة وعادة ما يتحسن مع الأيام -- الوزن طبيعي - التحليل يعاد عدة مرات قبل أخراج النتيجة

9-
ابنتي عمرها تسع سنوات وسبع شهور وقدفوجئنا ببوادر الحيض وقد استمرت لسبع أيام وهي ما زالت بنفس الغزارة ولم تخف كمية الدم فهل فتيات متلازمة داون تأتيهن في سن متقدمة شاكرة تعاونكم؟؟

*لا دخل لمتلازمة داون - ولكن السؤال - متى بدأت الدورة لدى الأم مثلا - ففي بعض المناطق تأتي العادة مبكرا

10-
انا متزوج من 5 سنوات من ابنة خالي عمري كان وقتها 27 و عمرها 19 و رزقني الله بطفل لديه متلازمة داون و كان معه انسداد بفتحة الشرج و اجريت له العمليات اللازمة بوقتها و الحمد لله . السؤال: انا افكر بالانجاب منذ زمن طويل ولا اجرؤ , و سألت كثيرا و نصحني البعض باجراء زراعة للجنين ( طفل انبوب ) على انها مضمونة النتائج .. و من ثم قالو لي انها بدون فائدة .. ما رأيكم جزاكم الله خيرا .. انا بحيرة شديدة قبل ان افكر بالانجاب من جديد ... وهل يوجد ادوية معينة للتشوهات اثناء الحمل لتفادي تكرار الماضي و شكرا؟؟

*أولاً - أعقلها وتوكل على الله - يمكنك الأنجاب لطفل سليم بإذن الله - فنسبة التكرار لا تزيد عن 2% فقط - وما زلتم صغيرين في السن - ولا داعي للإنجاب بالأنبوب - دع القلق وأتكل على الله - فالكثيرين في هذا العمر قد أنجبوا وأطفالهم كانوا طبيعيين - وفقكم الله

11-
هل توجد إبرة في أمريكا لعلاج أو تخفيف المرض لأطفال متلازمة داون لأنني سمعت بها ولم أتأكد من صحتهاوشكرا لكم وجزاكم الله خيرا؟؟

* لا تصدق - فلا يوجد علاج لمتلازمة داون - ولكن علاج الأعراض ...

 

[ام محموود]

جزاكي الله خيرا

 

[الملاك الوردى 2]

واياك ام محمود

 

[نعناعه]

انا عندي طفلي الاول متلازمه الداون ولحين عمرة سنتين ونص ذكي مرة ويفهم اذا طلبت منه بعض الاشياء بس مشكلتي معاه النطق يقول بعض الكلمات مثل ماما بابا طيب يحب الاناشيد ورقص بس بصراحه احمد ربي على انه رزقني طفل من هذي النوعيه لانهم تحسن انهم رحومين وتكفيني كلمت ماما بهذي الدنيا
بس حبيت اسأل عن الكلام راح يقدر يتكلم بطلاقه بعدين أرجو الرد

 

[#سهارى#]

يعطيك العافيه اسئلة واجوبه رائعه
بنتي متلازمة ولديها انسداد بفتحة الشرج والحمد لله على كل حال

 

[الملاك الوردى 2]

عزيزتى نعناعه

بالنسبه للكلام عند الاطفال المصابون بمتلازمة داون
فالمرض لا يؤثر كثيراً في الشهور الأولى. من المحتمل أن ينظر طفلك ويسمع عندما تأتي الحركات والكلمات مع بعضها البعض، وربما يستطيع أن يفهم بدايات اللغة. وسوف يدرك كلمات هيا وحـول الحديقة مثل أي طفل آخر. فبعض الأطفال محظوظين جداً ويواصلون تطوير التحدث بدون مساعدة إضافية لهم. ولكن بكل أسف، يجد الكثيرون صعوبة ويتوقفون ربما لدى كلمات بسيطة وقليلة جداً، أو ربما من دون كلمات نهائياً إننا لا ندرك كل الأسباب لهذه المشكلة، ولكننا نعرف لماذا تحدث بعض الصعوبات.

أولاً
ربمـا تكون إصابات الأذن في السنوات الأولى تسبب ضعفاً خفيفاً في السمع. والفقدان الخفيف في السمع لا يعتبر أمراً خطيراً، فهو عادة ما ينتهي في الطفولة، إلا انه يحدث في زمن حرج جداً وهو في مرحلة تطور طفلك. لهذا من المهم أن يرى أخصائي الأنف والأذن والحنجرة طفلك وما يتعلـق بأذنه.

ثانياً
حتى لو لم يكن لدى طفلك أي مشاكل سمعية، ربما لا يسمع بشكل دقيق أصواتـاً مثل ش تش، تر در، والتي تبدو شبيهة لبعضها البعض. وهذه مشكلة أساسية تتعلق بالطريقة التي يتعامل فيها الدماغ مع إشارات الصوت القادمة عن طريق الأذنين. وتسمى هـذه العمليـة التمييز السمعي. وأغلب الأطفال الذين لديهم متلازمة داون يكون تمييزهم السمعي ضعيف.

ويعني هذا أن الأطفال الصغار الذين لديهم متلازمة داون ربما يسمعون بالتقريب فقـط لما تشبهه أصوات الكلمات حقيقة، لهـذا ليس مستغرباً أن يصعب على الطفل أن يقول الكلمات إذا لـم يسمعها بدقة في المرة الأولى. وسوف نعطى بعض الأمثلة على هذا في ما بعد. وأخيراً، فإن الليونة التي تلاحظها في أطراف طفلك أو ساقه قد تؤثر أيضا على العضلات التي تستخدم للكلام. وعليه فليس الطفل الذي لديه متلازمة داون فقط قد لا يستطيع أن يسمع بدقة، ولكن من المحتمل أيضاً أن تكون للطفل صعوبات في تنسيق العضلات التي تستخدم في تكوين الكلمات بصورة صحيحة.

قد يبدو كل هذا مثبط للهمة، ولكن وبعد أن عرفنا بعض الأسباب عن لماذا لدى الأطفال الذين لديهم متلازمة داون مشاكل تتعلق بالكلام واللغة، يمكننا الآن أن نبدأ بفعل شيئاً حول هذه المسألة

هل يمكن أن نقول أي الأطفال سيطور لغته بسهولة؟
الإجابة بكل أسف لا. وفي بعض الأحيـان فإن الطفل الذي يبدأ بصورة .صحيحة يمكنه أن يتوقف عندما يريد أن يستخدم أكثر من كلمات مفردة

كيف نتأكد من أن طفلاً ما يتعلم الكلام؟
لا نستطيع، إلا أن هناك أشياء كثيرة يمكن أن نفعلها لنساعده أثناء نموه

هنا بعض الأشياء الأساسية لفعلها أو عدم فعلها للمساعدة

1- تحدث إلى طفلك عن نفسه، وعن العالم حوله، واستمتع بمصاحبته وهو بالتأكيد سيستمتع بمصاحبتك وعندما تفعل هذا تذكر أن تعطيه وقتاً كبيراً لكي يتكلم رداً على كلامك. وكثيراً من الأطفال الذين لديهم متلازمة داون يتأخرون كثيراً قبل أن يستطيعوا الاستجابة، وإذا تقدمت إلى الخطوة الأخرى قبل أن تعطيهم. الوقت الكافي ودورهم في .المحادثة قد يصابون بالاضطراب الشديد .

2- شجع الطفل، ليس على الاستماع للصوت فقط، ولكن اجعله هو نفسه .يأتي بأصوات - والعب معه بالمناغاة فهو أمر يسليه

3- شجعـه على تطوير العضلات المطلوبة للتحدث، وذلك بتشجيعه على .المص والمضغ مثل أي طفل آخر

4- ساعده لكي يفهم ما يحدث حوله وذلك بجعل الأشياء واضحة قدر الإمكان بالنسبة له. وتأكد بأنه ينظر إليك ويكون منتبها بصورة صحيحة عندما تحاول مساعدته على الفهم. وساعده على أن يرى ويسمع ما يحدث

كيف يمكنني مساعدة طفلي أن يتعلم كيف يمص ويمضغ؟

للأطفال المولودين حديثاً أسلوب في الرضاعة يساعدهم على أخذ الكمية الصحيحة فقط من الحليب داخـل الفم، تمكنهم أن يبتلعوه دون أن يتركوا مجالاً لدخول كمية من الهواء، وكذلك دون أن يختنقـوا، بينما يتيحون لأنفسهم وقتاً للتنفس. وبعض الأطفال ممن لديهم متلازمة داون يعانون صعوبـة في التنسيق ما بين الرضاعة والتنفس والبلع، وقد يأخذ الطعام وقتاً طويلاً ويحتاج إلى قدر كبير من الصبر في الأسابيع الأولى من الولادة. والأسلوب الذي ينهجه الطفل لتناول الطعام في الأسابيع الأولى، هـو حركة مص داخلية وخارجية باللسان مع الشفتين مما يؤدي إلى إغلاق جيد يوقف تدفق كمية كبيرة وزائدة من الحليب. وهذا الأسلوب من الرضاعة جيد بالنسبة للشهور الأولى، إلا أن الطفـل بعد فترة قليلة يحتاج أن يـأخذ كمية أكبر من السوائل، وربما بعض الطعـام الجامـد نسبياً حيث يتغير أسلوب الحركة إلى حركة ضغط نحو الأعلى والأسفل. كما يبدأ اللسـان أيضاً بالقيام بحركات من تلقاء نفسه. إنه يدفع الطعام بنشاط إلى مؤخرة الفم دون الاعتماد على حركات المص المستخدمة للرضاعة. وبهذا فاللسان يكتشف أطراف الفم، كما يقوم أيضاً باكتشاف الطعام الذي تم امتصاصه ومضغه وأصبح جاهزاً للبلع. وبكلمات أخرى يبدأ اللسان في العمل بصورة جادة

وكلما تدربت عضلات اللسان بصورة أكثر كلما كان ذلك أفضل. وإذا كانت هذه العضلات ضعيفة تكون هذه الحركات أكثر تعقيداً وصعبة للغاية ويحدث التوجه لاستعادة أساليب الحركات البسيطة الأولى. ونتيجة ذلك أنه عندما تحدث محاولة التغلب على مشكلة الطعام شبه الجامد، وبدلاً أن يقوم الطفل بابتلاعه فإن حركة الدخول والخروج للسان تدفع الطعام مباشرة إلى خارج الفم مرة أخرى. وهذا يؤدي إلى إحباط كل من الأم والطفل، كما يؤدي إلى التوتر والقلق حول طريقة إطعام الطفل بسهولة

 

[الملاك الوردى 2]

غاليتى سهارى الف سلامه لابنتك ولكن لابد من اجراء عمليه جراحيه لها