بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
ابدا معكم فى اول مشاراكتى فى هذا المركز الرائع باهم حدث فى حياتى والذى لم اكن اعلم عنه شى ولم اسمع عن طفل منغولى او مايسمى علميا بمتلازمة داون ولم ارى يوما صورة هذا الطفل كيف تكون الى ان رزقنى الله بطفله من نوع المتلازمه ساكتب لكم نبذة عن حياتى فاعتقد هذا مهم فى طريقة مساعدتى وابداء النصح لى فى كيفية تصرفى مع طفلتى وكيفية مساعدتها
اولا انا ام لبنت هى الكبرى وعمرها الان 21 عام وخمسة اولاد من 20 عام الى 12 عام اى عمر ابنى الصغير هو 10 سنين وانا متوقفه عن الانجاب ولكن بنفسى انا وزوجى وابنائى بمولودة تكون اخت لابنتنا وقدر الله ان صار عندى حمل واستمر الحمل لمدة ثلاثة شهور وفى منتصف الليل وبمداهمة عنيفه ومرعبه وبتفجير الابواب واطلاق النار وسط المنزل من قبل القوات الامريكيه يبحثون عن زوجى والذى لم يكن موجودا تلك الليله فى البيت واعتقال 3 من ابنائى بدلا عنه وبعد خروجهم من البيت حدث لى اسقاط لذلك الحمل اسقاط ونزف وليس هناك من معين غير الله لامستشفى يمكن المساعده حتى من الجار لان لااحد يستطيع الخروج منتصف الليل والا يعرض نفسه للقتل وقدر الله ومرت الحاله بسلام رغم صعوبتها وقررت ان لا اكرر مسالة الانجاب ولكن لظروف زوجى وبحث المحتلين عنه دائما فهو لاياتى للمنزل الا باوقات متباعده فعند مجيئه للبيت يجب ان اوفر له مايحتاج وبسرعه فقدر الله ان يحصل عندى حمل مرة ثانيه وبعدها بفتره قصيره خرج زوجى الى دوله مجاوره فلحقنا به وبقينا هناك الى ان ولدت بطفله وكانت اجمل هديه وفرحه بمولدها ان اصبحت لنا طفله وبعد ولادتها ب اسبوعين تقريبا عاد زوجى للعراق لظروف خاصه وتركنا على ان نلحق به بعد فتره وخلال فترة بقائنا هناك لاحظت على طفلتى سرعة ضربات القلب وسرعة التنفس فعرضتها على الطبيب وقال مساله عاديه وقبلها ادخلتها للمستشفى لمدة يومان لاصابتها بابو صفار ولم يخبرنى احد من الاطباء انها تعانى او مصابه بالمتلازمه وقبل ان اسافر الى العراق عرضتها مرة ثانيه على طبيب اخصائى فطلب ان اعمل لها ايكو وبعد ان اجريت لها الايكو كانت الصدمه الصاعقه عندما اخبرنى الطبيب مباشرة بان طفلتى لديها فتحتين بالقلب وهى من الحاله المنغوليه وعندما استفسرت منه مامعنى الحاله المنغوليه اخبرنى بان لديها تخلف عقلى فاصابنى انهيار وبعدها تمالكت نفسى واتصلت بزوجى واخبرته بالحاله فلم يستطيع حتى الرد او الكلام معى من هول ماسمع ....
المهم رجعت الى العراق وعشنا فى محافظه غير محافظتنا لمدة سنه ونصف كنا نراجع بها الاطباء علنا نجد من يستطيع ان يعمل لها عمليه ولكن بدون جدوى لعدم توفر الاجهزة الخاصه بهذه العمليات فى مستشفيات العراق وابلغونا كل الاطباء بان لايمكن اجراء العمليه الا خارج العراق فبذلنا كل جهدنا بل وكل مانملك لكى نعالجها فهى اصبحت لدينا اغلى مانملك لم نحب يوما طفلا كما احببناها بل هى اصبحت الشغل الشاغل فى البيت ملات علينا حياتنا تتنقل بين اخوتها من يد الى يد من يستيقظ من النوم اول شى يفعله ان يراها او يحملها حتى لوكانت نائمه ربما يوقظها كى يلعب معها .....المهم مرة ثانيه ذهبنا بها خارج العراق واجريت لها عمليه للقلب وتمت بنجاح والحمدلله وقبل العمليه اخبرنى احد الاطباء عن حالتها وقال انها من النوع المسمى A وقال هذا النوع يكون قريب جدا للحاله العاديه ويكون الطفل ذكى ويحب الموسيقى وكان هذا الكلام وعمرها شهرين وعندما اصبح عمرها ثلاثة اشهرنلاحظ عليها التمييز بين الوجوه التى تراها فلو حملها اى ضيف فهى تبكى الا ان ياخذها احد اخوتها والان اصبح عمرها سنتان وثلاثة اشهر فلم ارى طفلا بذكائها ونبهاتها وتذكرها للحدث فهى تميز بين انواع الموسيقى وترقص طربا لكل موسيقى وخاصة هى قناتها المفضله طيور الجنه فهى تحفظ اكثر حركات الاطفال الموجودين فيها فلو سمعت اى موسيقى نغمتها حزينه او ماتسمى دراميه خاصة لو كانت فى جوال فهى تحضنه وتضع راسها على الوساده وربما فى بعض الاوقات تظل تسمعها الى ان تنام وهى تحب ان تقبل من يحملها وتحضنه وتربت على كتفه بيدها ومرات تلعب مع ابيها او احد اخوتها فتقبله مرة اواكثر الى ان يطمئن وبعدها تعضه وعندما يصرخ هو تفرح وتضحك ولو تظاهر بانه يبكى ويضع يده على وجهه تاتى اليه وتحضنه وتقبله ودائما تفتح كتب اخوتها وتبدا تتمتم وكانها تقرا وتضع اصيعها على السطور بل وتقلد حركات الصلاة وتسجد وترفع من السجود وتسلم عن اليمين وعن الشمال فقد ملكت قلوبنا بحركاتها وافعالها بل وحتى اصدقاء والدها الذين يتكررون بالمجىء اليه صارت لهم علاقتهم الخاصه معها فعند دخولهم البيت اول مايسالون عن ديمه اين ديمه بل ربما يقضون السهرة يلعبون معها فهى اجتماعيه تحب الاختلاط بشكل لايوصف ..... ولكن ؟؟؟؟؟؟والذى اريد ان اسال عنه وارجو المساعده هى الى الان لم تنطق الا بكلمات مثل بابا او ماما او انت اوهبه وهى اسم اختها الكبيره فهى عندما تستيقظ صباحا تخرج من غرفتنا باتجاه غرفة اختها وتنادى هبه هبه ... والمشكله الاخرى هى الى الان لم تستطيع المشى وقبل فترة قصيرة بدات تقف وتخطو خطوه او خطوتين رغم ان طبيبها طمنا بانها سوف تمشى ان شاءالله عن قريب ....
المهم عندى الان هو استفسارى عن النطق هل كل حاله مثلها تتاخر بالنطق ام هناك حالات خاصه ومتى ممكن ان تنطق بشكل واضح
واود ان ابين ملاحظه هامه هو انه لايوجد فى عائلتنا لامن قريب ولامن بعيد حاله متلازمة داون ولكن اخبرنى احد الاطباء بان المراه عندما يتجاوز عمرها الاربعين سنه تكون من كل 200 حالة ولاده حاله واحده مصابه بالمتلازمه وانا اثناء الولاده كان عمرى 43 سنه
وسامحونى وعذرا لكم عن هذه الاطاله
اختكم العراقيه
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
ابدا معكم فى اول مشاراكتى فى هذا المركز الرائع باهم حدث فى حياتى والذى لم اكن اعلم عنه شى ولم اسمع عن طفل منغولى او مايسمى علميا بمتلازمة داون ولم ارى يوما صورة هذا الطفل كيف تكون الى ان رزقنى الله بطفله من نوع المتلازمه ساكتب لكم نبذة عن حياتى فاعتقد هذا مهم فى طريقة مساعدتى وابداء النصح لى فى كيفية تصرفى مع طفلتى وكيفية مساعدتها
اولا انا ام لبنت هى الكبرى وعمرها الان 21 عام وخمسة اولاد من 20 عام الى 12 عام اى عمر ابنى الصغير هو 10 سنين وانا متوقفه عن الانجاب ولكن بنفسى انا وزوجى وابنائى بمولودة تكون اخت لابنتنا وقدر الله ان صار عندى حمل واستمر الحمل لمدة ثلاثة شهور وفى منتصف الليل وبمداهمة عنيفه ومرعبه وبتفجير الابواب واطلاق النار وسط المنزل من قبل القوات الامريكيه يبحثون عن زوجى والذى لم يكن موجودا تلك الليله فى البيت واعتقال 3 من ابنائى بدلا عنه وبعد خروجهم من البيت حدث لى اسقاط لذلك الحمل اسقاط ونزف وليس هناك من معين غير الله لامستشفى يمكن المساعده حتى من الجار لان لااحد يستطيع الخروج منتصف الليل والا يعرض نفسه للقتل وقدر الله ومرت الحاله بسلام رغم صعوبتها وقررت ان لا اكرر مسالة الانجاب ولكن لظروف زوجى وبحث المحتلين عنه دائما فهو لاياتى للمنزل الا باوقات متباعده فعند مجيئه للبيت يجب ان اوفر له مايحتاج وبسرعه فقدر الله ان يحصل عندى حمل مرة ثانيه وبعدها بفتره قصيره خرج زوجى الى دوله مجاوره فلحقنا به وبقينا هناك الى ان ولدت بطفله وكانت اجمل هديه وفرحه بمولدها ان اصبحت لنا طفله وبعد ولادتها ب اسبوعين تقريبا عاد زوجى للعراق لظروف خاصه وتركنا على ان نلحق به بعد فتره وخلال فترة بقائنا هناك لاحظت على طفلتى سرعة ضربات القلب وسرعة التنفس فعرضتها على الطبيب وقال مساله عاديه وقبلها ادخلتها للمستشفى لمدة يومان لاصابتها بابو صفار ولم يخبرنى احد من الاطباء انها تعانى او مصابه بالمتلازمه وقبل ان اسافر الى العراق عرضتها مرة ثانيه على طبيب اخصائى فطلب ان اعمل لها ايكو وبعد ان اجريت لها الايكو كانت الصدمه الصاعقه عندما اخبرنى الطبيب مباشرة بان طفلتى لديها فتحتين بالقلب وهى من الحاله المنغوليه وعندما استفسرت منه مامعنى الحاله المنغوليه اخبرنى بان لديها تخلف عقلى فاصابنى انهيار وبعدها تمالكت نفسى واتصلت بزوجى واخبرته بالحاله فلم يستطيع حتى الرد او الكلام معى من هول ماسمع ....
المهم رجعت الى العراق وعشنا فى محافظه غير محافظتنا لمدة سنه ونصف كنا نراجع بها الاطباء علنا نجد من يستطيع ان يعمل لها عمليه ولكن بدون جدوى لعدم توفر الاجهزة الخاصه بهذه العمليات فى مستشفيات العراق وابلغونا كل الاطباء بان لايمكن اجراء العمليه الا خارج العراق فبذلنا كل جهدنا بل وكل مانملك لكى نعالجها فهى اصبحت لدينا اغلى مانملك لم نحب يوما طفلا كما احببناها بل هى اصبحت الشغل الشاغل فى البيت ملات علينا حياتنا تتنقل بين اخوتها من يد الى يد من يستيقظ من النوم اول شى يفعله ان يراها او يحملها حتى لوكانت نائمه ربما يوقظها كى يلعب معها .....المهم مرة ثانيه ذهبنا بها خارج العراق واجريت لها عمليه للقلب وتمت بنجاح والحمدلله وقبل العمليه اخبرنى احد الاطباء عن حالتها وقال انها من النوع المسمى A وقال هذا النوع يكون قريب جدا للحاله العاديه ويكون الطفل ذكى ويحب الموسيقى وكان هذا الكلام وعمرها شهرين وعندما اصبح عمرها ثلاثة اشهرنلاحظ عليها التمييز بين الوجوه التى تراها فلو حملها اى ضيف فهى تبكى الا ان ياخذها احد اخوتها والان اصبح عمرها سنتان وثلاثة اشهر فلم ارى طفلا بذكائها ونبهاتها وتذكرها للحدث فهى تميز بين انواع الموسيقى وترقص طربا لكل موسيقى وخاصة هى قناتها المفضله طيور الجنه فهى تحفظ اكثر حركات الاطفال الموجودين فيها فلو سمعت اى موسيقى نغمتها حزينه او ماتسمى دراميه خاصة لو كانت فى جوال فهى تحضنه وتضع راسها على الوساده وربما فى بعض الاوقات تظل تسمعها الى ان تنام وهى تحب ان تقبل من يحملها وتحضنه وتربت على كتفه بيدها ومرات تلعب مع ابيها او احد اخوتها فتقبله مرة اواكثر الى ان يطمئن وبعدها تعضه وعندما يصرخ هو تفرح وتضحك ولو تظاهر بانه يبكى ويضع يده على وجهه تاتى اليه وتحضنه وتقبله ودائما تفتح كتب اخوتها وتبدا تتمتم وكانها تقرا وتضع اصيعها على السطور بل وتقلد حركات الصلاة وتسجد وترفع من السجود وتسلم عن اليمين وعن الشمال فقد ملكت قلوبنا بحركاتها وافعالها بل وحتى اصدقاء والدها الذين يتكررون بالمجىء اليه صارت لهم علاقتهم الخاصه معها فعند دخولهم البيت اول مايسالون عن ديمه اين ديمه بل ربما يقضون السهرة يلعبون معها فهى اجتماعيه تحب الاختلاط بشكل لايوصف ..... ولكن ؟؟؟؟؟؟والذى اريد ان اسال عنه وارجو المساعده هى الى الان لم تنطق الا بكلمات مثل بابا او ماما او انت اوهبه وهى اسم اختها الكبيره فهى عندما تستيقظ صباحا تخرج من غرفتنا باتجاه غرفة اختها وتنادى هبه هبه ... والمشكله الاخرى هى الى الان لم تستطيع المشى وقبل فترة قصيرة بدات تقف وتخطو خطوه او خطوتين رغم ان طبيبها طمنا بانها سوف تمشى ان شاءالله عن قريب ....
المهم عندى الان هو استفسارى عن النطق هل كل حاله مثلها تتاخر بالنطق ام هناك حالات خاصه ومتى ممكن ان تنطق بشكل واضح
واود ان ابين ملاحظه هامه هو انه لايوجد فى عائلتنا لامن قريب ولامن بعيد حاله متلازمة داون ولكن اخبرنى احد الاطباء بان المراه عندما يتجاوز عمرها الاربعين سنه تكون من كل 200 حالة ولاده حاله واحده مصابه بالمتلازمه وانا اثناء الولاده كان عمرى 43 سنه
وسامحونى وعذرا لكم عن هذه الاطاله
اختكم العراقيه
