بادئ الموضوع تاريخ البدء
  • المشاهدات 2,054
  • الردود 10
إنضم
13 يناير 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته،،،،

أحب في البداية أعرف عن نفسي أنا أم مصدومة ومندهشة من المرض الذي يصيب أبنائي وهم صغار السن،،، ولكن ولله الحمد صابرة ومحتسبه الأجر من الله سبحانه وتعالى،،،،

في بداية وهبني الله بطفل واسميته زايد أصيب بمرض مجهول إلى الأن لم يعرف،، توفى ابني وعمره 33 يوم،، ثم حملت والحمد الله الله وهبني بولد في غاية الجمال واسميته عبدالعزيز والحمدالله غير مصاب بالمرض وعمره الآن 3 سنوات و7 شهور،،، ثم حملت للمرة الثالثة ورزقني الله مثل ماتمنيت بالطفلة سميتها ميثاء وولدت بها يوم الأثنين 23\6\2008 ولكن كانت مصابه بنفس مرض أخوها الأول توفت في شهر رمضان الماضي وكان عمرها شهرين ونصف،،،

أعراض المرض:
  1. الأعصاب مشدودة ( يكون الطفل متخشب وفي مثل وضعه في الرحم).
  2. عدم المقدرة تحريك الأعضاء.
  3. التنفس عن طريق جهاز التنفس الصناعي.
  4. عدم المقدرة الرضاعة.
  5. أرتفاع ضغط الدم.
  6. ارتفاع درجة حرارة الجسم إلى 42 درجة.
  7. قلة كريات الدم البيضاء إلى اقصى درجة (عدم وجود المناعة) ووضهعم في غرفة العزل.
  8. ذهنياً ليس لديهم إعاقة بل على العكس يسمعون صوتي ويبدؤن بالبكاء ولكن بدون صوت فقط أنظر إلى الدموع تتساقط من عيونهم.
  9. لديهم خوف شديد من اصوات العالية لدرجة تشنج الأعصاب وتتأزم الحالة أكثر ،،، ولهذا يعطونهم دواء اسمه (كلونيزيبام)..
لقد تم أخذ عينة من دم أبنتي وأرسل للخارج ولكن لم يتعرفون على المرض قالوا لي احتمال يكون مرض جديد وسبب زواجي من أبن عمتي،،

هذه هى قصتي وابتلائي بمرض اطفالي على الرغم من اني من النوع ولله الحمد احمل بسرعة ولكن لقد توقفت بسبب الاطباء بان إحتمال نسبة 25 % في كل حمل توجد اصابة واحتمال 75% يكون الحمل صحيح،، فمن منكن سمع بهذه الأعراض وتم العلاج ومعرفة المرض تخبرني ،،،، وجزاكن الله خير دعواتكن لي
 
إنضم
13 يناير 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الله يصبرك

ويعوضك خير باذن الله
مشكووورة أختي والله يرزقج الخير من حيث كان،،،، بس اتمنى من الدكاترة او المختصصين في المنتدى يردون على موضوعي
 

ام الوليد2008

استشارية امراض الدم
إنضم
10 يناير 2008
المشاركات
61
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
وعليكم السلام
أخيتي أسأل الله أن يجعلهم حجاب لك ولأبيهم عن النار
ننتظر الدكتورة منار حتى ترد عليك أن شاء الله مايطول أنتظارك.
 
إنضم
13 يناير 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
مشكووورة أختي أم الوليد والله يسمع منج وترد على رسالتي الدكتورة،،،،،
 

وزيره

New member
إنضم
19 يناير 2007
المشاركات
10,499
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
الإقامة
jeddah
الله يصبرك وان شاء الله شفعاء لك يوم القيامه
 
إنضم
13 يناير 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
مشكوورة حبيتي وزيرة،،،، بس لحد الحين الكتورة ماردت على بمعلومات
 
إنضم
13 يناير 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
هلا أختي سلة فواكه،،،، الله يسمع منج الحمدالله ولدي عبدالعزيز ماشاء الله عليه فيه صفات مميزة من الذكاء وحنون واااايد لدرجة لما كان يشوفني اصيح على أخته يقوم يبوسني على راسي ومسكين دووم يسال عن اخته ميثاء وخاطره في ياهل معاه في البيت،،، ان شاء الله يحفظه ويجعله من حفظة كتاب الله
 
إنضم
13 يناير 2009
المشاركات
8
مستوى التفاعل
0
النقاط
0
معقوووووووووووووولة من أسبوع وزيادة ولا دكتورة ردت علي في هالموضوع،،،، ليش لهدرجة مرض عيالي مب معروووف وصعب؟؟!!،،، أنا كتبت في المنتدى بعد ما يأست من المستشفيات قلت يمكن حد من الدكاترة في المنتدى يفيدني بس الظاهر أنه خلاص محد بيفيدني بشيء،،،، توكلت عليه سبحانه،،،،
((((اللهم ارزقني ايماناً يباشر قلبي حتى أعلم أنه لا يصيبني إلا ما كتبت لي، وأرضني من العيش بما قسمت لي))))
 
أ

أ.منار عبدالله

Guest
بسم الله الرحمن الرحيم
عزيزتي فرج الله عليك ابتلاءك هذا
عزيزتي ان الاعراض التي تصفينها والله اعلم تشبه اعراض امراض ال MD
Musculer Dystrophy
يعني امراض العضلات الرخوه المفتقده للصلابه و قد تكون مميته لانها تؤثر على عضلة القلب
عزيزتي
اكيد خضعتي لفحص رواثي صحيح؟؟
لانك ذكرتي ان النسبه 25% للاصابه في كل حمل
عزيزتي
هنالك امراض وراثيه لاحد لها
وبعضها غير معروف جدا وليس له مسمى

المهم الأن انت تريدين انجاب الاطفال
لذلك يجب ان تخضعي و زوجك لفحص الكروموسومات
و ان تبين معهم شيء
فعندما تريدين الانجاب يجب ان تقومو بتقنية ال PGD
وتجدينها بدبي
وان كنت بابوظبي فانصحك بزيارة البرنامج الوطني للاكتشاف المبكر لتخضعي للفحوصات وللعلم هي مجانيه
 

المواضيع المتشابهة

المواضيع المتشابهة


كلمة المدير

جميع المواضيع والمشاركات المكتوبة تعبّر عن وجهة نظر صاحبها ,, ولا تعبّر بأي شكل من الاشكال عن وجهة نظر إدارة المنتدى .

عن منتديات نسوة

نسوة أكبر تجمع نسائي في العالم العربي لكل ما يخص عالم حواء والحمل والولادة والزواج والثقافة الجنسية والسعادة الزوجية وطرق الجماع وقصص وحكايات رومانسية وتسريحات وكياج لكي أن

تابعنا على المواقع الاجتماعية


إتصل بنا

 

أعلى