تجمع لامهات أطفال الصرع والتشنجات الطفوليه

إنضم
2008/07/29
المشاركات
122
السلام عليكم
حبيت أنشيء هذا الموضوع لأن بحثت عن تجمع بالنت لامهات أطفال التشنجات وما لقيت غير جروبات باللغه الإنجليزيه
حابه نتكلم عن الموضوع عمر طفلك ؟
ماهي الأدويه التي يستخدمها ؟ ما الاعراض الجانبيه التي يواجهها مع دوائه؟
ما نوع الصرع الذي يعاني منه طفلك ؟؟ عند اي دكتور
اكتبي تجربتك لنا حتى نستفيد ؟؟ او حتى سؤالك ؟؟
 
وعليكم السلام اختي الجوهره
تصدقي كل مره بنزل تجمع زي موضوعك بس انشغل وانسى
المهم الحمد لله صار لينا اخيرا تجمع وان شاء الله نستفيد من بعض
ابني عنده تشنجات من عمر سته شهور بدت معاه والحين عمره سبع سنوات ولازالت التشنجات معاه
جربت عده ادويه وبلا فايده
وحاليا ياخد ثلاثه انواع من الادويه (كيبرا - ديباكين- وريفوتريل) حاليا احاول اخفف جرعه الريفوتريل لانه اسوأ دوا مر علي بحياتي اعراضه الجانبيه كثيره وكلها طلعت على ولدي اه الله المعين بس
من بديت اخفف الجرعه حسيت بتغير كبير
ونوع الصرع اللي عند ابني تشنجات معنده مضاده للادويه و اكثر شئ يجيه في النوم
ابني عنده قله تركيز وبعض السلوكيات مثل العناد وعدم استجابته للاوامر
واتابع في مستشفى سعد عند الدكتوره ابتسام المليجي
اما الاسئله اللي عندي هي
في وين تنيمين ابنك هل في غرفه مستقله او معاك؟
بالنسبه للمدرسه والروضه وين سجلتيه مدرسه عاديه او مركز احتياجات خاصه؟
هل تطلعين مع ابنك للمناسبات الاجتماعيه وتسافرين به؟ طبعا مو قصدي اخجل من وضعه ومرضه لا بس لانه ما يجلس كل يتحرك ويتعبني
اتمنى نلاقي تفاعل في الموضوع عشان الكل يستفيد
 
اهلين اختي يتمه
انا عند بنتي تشنج من نوع اسمها التشنجات الطفوليه تستخدم ديباكين وسبريل السبريل دواء قوي بعد 6 اشهر لازم يوقف
كان تشخيصها خطأ في البدايه بسبب دكتور محمد جان الي انصح اي وحده انها ما تروح له رغم ان عنده سمعه مرة كبيرة على مستوى المملكه بس الظاهر سمعه وبس
طب ليش ما جربتي الجميه الكيوتينه انا قرأت كثير في منتديات اجنبيه ان نفع اولادهم كثير خاصه الي ما نفع معاهم دوا
قله التركيز وفرط نشاط تقصدي ؟؟ في مراكز ذوي الاحتياجات الخاصه تعالج هذي المشكله بجلسات
انا بصراحه اخاف على بنتي كثير من الخروج ما احب احد يجرحني او يجرحها رغم ان هذا شيء غلط المفروض الواحد يتأقلم
كم تشنج يجيه باليوم وتشنجاته كيف شكلها ؟؟ او كيفيتها
 
ابغا اعرف اكثر عن هالشي
انا ولدي لما جبته حصل له انفصال بالمشيمه وانا اطلق فصارله نقص اكسجين وتم في العنايه وهناك صارله تشنجات وبعدين الدكتور ما عطاني اي علاج له لانها ما تكررت الحاله عنده.. مب فاهمه عن الموضوع هذا الله يخليكم افيدوني
 
اختي مبشور ليمون حياكي الله
كيف ولدك دحين وكم عمرة ونقص الاكسجين كم نسبته او ايش سوى في الجسم ان شاء الله ما يكون في شيء
لو تبغي تتأكدي بالنسبه للتشجنات روحي اعملي تخطيط دماغ او راجعي طبيب مخ واعصاب اطفال
واي سؤال احنا معاك ادعيلي وادعي لبنتي بالشفاء يارب العالمين وجميع بنات واولاد المسلمين
 
حبيبتي الجوهرة النادرة

الف شكر على حرصك ووعيك لهذا الموضوع

وانتي نبهتيني اني اضع لكل حالة تجمع

جعله الله في موازين حسناتك

وشفى الله ابنائكم عاجلا غير آجل ان شاء الله
 
اللهم اشفى جميع مرضانا ومرضى المسلمين
وخص بذلك مرضى الصرع والتشنجات اللهم اشفهم وارفع عنهم
اللهم ياحي ياقيوم ارفع هذا الداء عن المسلمين ياااارب العالمين
 
اللـــه يشفيهم يااارب وان شاء الله تستفيدوووون من بعض يارب
 
نصيحة عليكم اوجهه لكم عن تجربه من احد الاقاااارب ..
جربو لمدة شهر كااامل كاااااامل .. ملعقه عسل وكوب حللللليب على الريق انتبهو قلت على الرييييييق اكيد اتشربون عيالكم دواء الصبح عطوهم الحليب بعدين الدواء ونصيييحة استمروووو لمدة شهر على هااي الطريقه وان شاء الله بتشووووفووون كل خيرررر وانصح كل ام ولدها مر في حالت صرع مقاااااااااااااوم للعلاج ان لتتتكسل تسوي الي قلتلكم علييييه
 
اهلين اختي الجوهره
اللي عند ابني تشنجات الكبيره اللي يطيح ادا تشنج
وماليها وقت محدد احيانا في اليوم سبع مرات او اكثر واحيانا يظل عشره ايام بدون تشنج وكلها تقريبا في النوم وتستمر اكثر شئ دقيقتين
والحميه الكيتونيه ما جربتها لاني اتعالج في الخاص ومو لاقيه الحليب اللي تبع الحميه
والحكومه ماللي ملف هناك لاني ماروح ليهم
والسبريل هدا اله اسم ثاني لاني اول مره اسمع به
والسنه اللي فاتت دخلته مركز للاحتياجات الخاصه واستفادته كانت قليله رغم المبلغ الخيالي
وهادي السنه راح شهر وصار سوء فهم بيني وبين المديره ورفضت تاخده
المشكله ماعندنا الا مركزين للاحتياجات الخاصه
والثاني سجلته للنصف الثاني ويمكن يقبلوه ويمكن لا
شفتي حرقه القلب فوق مرض ابني ماني لاقيه له محل يدرس فيه والمفروض هو السنه مدرسه بس ما سجلته
الله المعين
وينكم ياأمهات كل وحده تكتب تجربتها ترى من اشياء صغيره نستفيد و ماحد راح يفهمنا كثر بعض والله احسن من الدكاتره بعد
 
الله يشفي جميع مرضانا المسلمين بجد بنات استغرب ليه متشوفو طبيب اعشاب لهم تجارب مجربة وناجحة في كل الامراض انا اعرف شابة عمرها 19 سنة بها الصرع تاخذ ديباكين لكن قالت لي يسبب لها صداع بالراس وحرارة في جسمها كم بحث عبر النت وخصوصا طب الاعشاب قرات اول شي يؤخذ لمن بهم الصرع ثلاث مرات يوميا 3 معالق من ماء زهر بس لكن يكون مقطر جديد مو قديم / انا ما استطعت اشتريه لهذه الشابة لان المدينة التي يقطر فيها ماء زهر بعيدة عنا //// رجاءا زوروا موقع طب الاعشاب الله يصبركم ولكم الاجر في اولادكم //شو رايكم شكرا
 
انا اشكر كل الي ردو ودعو وان شاء الله الله يكتب لكم مثل هذة الدعوة واكثر بالنسبه للاعشاب انا كمان قرأت عن البردقوش الي هو الدوش وقرأت عن الحلبه كلها مضاده للتشجنات
 
اختي الجوهره ماأعرف اسم الحليب ويمكن يكون حاجه تشبه الحليب عطتني الدكتوره رقم المندوب وكل ماأكلمه مقفل الجوال
وبالنسبه للاعشاب استخدمتها وما جابت فايده استخدمت الحلبه والمرقدوش والطبيخه وبلا فايده
 
اختي يتيمه حاولي تدوري على اسم الشركه او ترجعي للدكتورة الجميه الكيتونيه نفعت مع ناس مرة كثير مالك الا هذا الحل بعد الله وربي يساعدك واضح انك تعبتي كثير بس كله بأجرة
 
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

في البدايه احب اعطيكم فكره عن الحميه الكيتونيه للي مايعرفونها


ماذا يقصد بنظام الحمية الكيتوجينك (الغذاء الكيتوني) ؟



يقصد به غذاء يحتوي على نسبة عالية من الدهون, ونسبة كافية من البروتينات ونسبة قليلة من الكربوهيدرات.


بداية استخدام الغذاء الكيتوني


بدأت فكرة هذا الغذاء في العشرينات الميلادية ليشابه التغيرات الكيميائية الحيوية المصاحبة للجوع والحرمان من الطعام. حيث قد لوحظ أن الحرمان من الطعام والاعتماد فقط على الماء لمدة من عشرة إلى عشرين يوما يؤدي إلى تحسن كبير في حالات الصرع المستعصى.
فمثلاً في حالات مرض السكري لا يستفيد الجسم من السكريات ويتم حرق الدهون والتي تنتج بدورها المركبات الكيتونية, ولهذا فقد صمم غذاء يحتوي على نسبة قليلة من الكربوهيدرات لا تكفي لمد الجسم بالطاقة فيلجأ الجسم إلى حرق الدهون في الغذاء الكيتونى وتنتج مركبات كيتونية, ولقد ورد حديثاً أبحاث كثيرة تفيد أن مثل هذا النوع من الغذاء مفيد في بعض حالات الصرع المستعصى عند الأطفال.


دور الغذاء الكيتوني في علاج الصرع المستعصي


هناك دراسات عديدة سريريه أظهرت أن من 41% - 95% من الأطفال الذين عولجوا بهذا الغذاء تحسنت نسبة الصرع لديهم بنسبة أكثر من 50% هذا فيما بين عامي 1920 و 1930 م ولكن بعد ظهور دواء الفينوتوين وغيره قل استعمال الغذاء واعتمد الأطباء على أدوية الصرع. ثم عاد الاهتمام بهذا النوع من العلاج أي (الغذاء الكيتوني) في السنوات الأخيرة ففي عام 1998م أجريت دراسة على مراكز متعددة 150 طفلاً يعانون من الصرع المستعصي وعولجوا بالغذاء الكيتوني وقلت لديهم التشنجات. أثبت أن الغذاء الكيتوني عندما يستعمل بطريقة صحيحة فإن له تأثير جيدا على نسبة تحسن التشنجات.


مكونات الغذاء الكيتونى


هذا الغذاء محسوب بدقة ومصمم بطريقة معينة وموزونة وهو يتكون من:
" أربعة أجزاء من الدهون (زبده , قشطه , زيوت نباتية )
" جزء واحد بروتين وكربوهيرات (لحم أو فول +أرز أو بطاطس).
" سعرات حرارية محددة حسب حاجة المريض ووزنه ويقصد بها زيادة أو نقص الوزن حتى يصل المريض إلى الوزن النموذجي لعمره.
" فيتامينات وأملاح معدنية مضافة حتى يتجنب المريض فقدان هذه العناصر الهامة والإصابة بنقص الفيتامينات أو الأملاح .



هل هذا الغذاء متقبل من الأطفال ؟


يتقبل الأطفال هذا الغذاء وحتى الكبار يفضلونه لأنه سوف يسيطر على الصرع كما أنه جذاب ومشبع, الكيتونات عادة تسبب فقدان الشهية وقد استمر على هذا الغذاء العديد من الأطفال (وحوالي 83% استمروا على هذا الغذاء لمدة عام كامل).
أما أسباب عدم الاستمرار على هذا الغذاء فهي غالباً عدم حدوث سيطرة تامة على الصرع وهذا الغذاء عادة لا يوصف إلا للذين يعانون من الصرع المستعصى والذي فشلت في علاجه جميع أنواع أدوية الصرع.
وقد تمت أيضاً صياغة غذاء مناسب للأطفال الرضع يحتوي على الغذاء الكيتونى, بل وحتى النباتيين تم عمل صيغة غذائية مناسبة لهم وكذلك الأطفال الذين يعانون من حساسية حليب البقر.



مخاطر إصابة الأطفال المصابون بالصرع بالسمنة أو بتصلب الشرايين


حيث أن السعرات الحرارية في الغذاء الكيتوني محسوبة جيداً فإن الأطفال لن يتعدوا الوزن الطبيعي وإذا كان وزنهم فوق الطبيعي فسوف تكون السعرات الحرارية أقل بطبيعة الحال .
أما عن الكوليسترول وتصلب الشرايين فقد وجد أن هؤلاء الأطفال يعانون من ارتفاع الكوليسترول إلى معدل مستوى 210 ونتائج هذه الزيادة الطفيفة أقل من خطر التشنجات المتكررة.


آلية عمل هذا الغذاء في علاج الصرع المستعصي


الآلية الدقيقة غير معروفة حتى الآن ولكن وجد أن هناك نسبة طرديه بين زيادة الكيتونات في الدم مثل بيتاهيدروكس وبيوتاريت ونسبة تحسن الصرع والحد الأدنى لهذه المادة في الدم ينبغي أن يكون على الأقل 4 مم , وهذا يحدث الحموضة والجفاف اللازمين للسيطرة على الصرع.


مدة الاستمرار على هذه الحمية الغذائية


أقل مدة 3 أشهر وإذا رغب الأهل ترك هذا الغذاء فيتم ذلك بالتدريج من القشدة إلى الحليب العادي , ثم إلى حليب منزوع الدسم وهكذا وأطول مدة استمر طفل على هذه الحمية الغذائية وصلت خمسة عشر شهرا وبدون أضرار تذكر.


العلاقة بين نظام الحمية وأدوية علاج الصرع


74% أي أكثر من النصف من الأطفال استطاعوا تقليل الأدوية وبعضهم استغنى عن العلاج بالأدوية تماماً.


الحالات التي تستعمل الحمية



فقط في حالات الصرع المستعصي عندما تفشل الأدوية



الأضرار الناتجة عن استخدام الحمية الكيتوجينك (الغذاء الكيتوني)



تتلخص أهم الآثار السلبية للحمية الغذائية في الأمور التالية علماً أنها لا تحدث عند كل الأطفال ومن الممكن تلافي هذه الآثار إذا استعملت الحمية تحت إشراف طبيب مختص وفي حالات معينة وهى حالات الصرع المستعصى الذي لا يستجيب للعلاج الدوائي :
" نقص الأملاح والفيتامينات والمعادن
" حصى الكلى 10% من الأطفال
" السمنة عند الأطفال وزيادة الكوليسترول
" حموضة الدم


واحب اتكلم عن تجربتة بنتي مع التشنجات والمرض.. بنتي معاها شلل دماغي ..وعمرها الان 5 سنوات كانت تجيها التشنجات تقريبا اكثر من 30مره باليوم بالرغم من الادويه المتعدده اللي تاخذها بس مافيه اي تحسن والحمد لله على كل حال .. الى ان طبقنا نظام الحميه الكيتونيه مع الاستمرار بالادويه {كبرا -توباماكس-سابريل (فيجاباترين) } صحيح ان التشنجات مازالت مستمره مع بنتي لكن الحمد لله قلت بنسبة 50% ..

اخيرا ادعو الله عز وجل ان يشفي ابنتي ومرضاكم عاجلا غير اجل


همسه: يمكن يكون طفلك المصاب سبب في دخولك الجنه فكل ماضاقت فيك الدنيا تذكري هالشي وان ربي يحبك لانه اعطاك اياه .. حبيه وحني عليه واهم شي اصبري اصبري اصبري ..

لاتنسوني وبنتي من دعائكم
 
عودة
أعلى أسفل